Poco frecuentes pero muy presentes: las enfermedades raras necesitan visibilidad, diagnóstico ágil y apoyo a las familias.
Se consideran raras las enfermedades que afectan a menos de una persona por cada 2000. Pueden aparecer en cualquier etapa de la vida y, en la infancia, comprometer el desarrollo de la autonomía, la motricidad, la comunicación, la cognición y las habilidades sociales.
Existen miles de enfermedades raras y el diagnóstico suele ser un proceso largo, con un peregrinaje de las familias de un especialista a otro. Un diagnóstico tardío dificulta el acceso a un tratamiento adecuado.
Junto a la atención sanitaria, el apoyo emocional a los pacientes y sus familias es igual de importante, y en irneuro queremos formar parte de ese acompañamiento.
Este artículo tiene carácter divulgativo y no sustituye la valoración de un profesional sanitario. Ante cualquier duda, consulta con un especialista.
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